Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor – för bättre bemötande av personer med dövblindhet på alla nivåer i samhället

Dövblindhet väcker ofta starka känslor i samhället. Många är inte på det klara med vad begreppet omfattar, och inom sjukvården och bland andra samhällsaktörer kan erfarenheten vara begränsad. Därför är det så viktigt att sprida information och kunskap om vad dövblindhet är och hur man kan bemöta dövblinda personer på olika nivåer i samhället. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) är en övergripande nationell resurs. Centret tar bland annat fram och förmedlar information, kopplar ny forskning till praktisk verksamhet och ser till så att nya metoder för utredning och habilitering/rehabilitering tillgängliggörs.

Regeringen beslutade 2003 att uppdra åt Mo Gård, en nationell organisation och resurs för personer som kommunicerar på teckenspråk eller använder alternativa kommunikationsformer, att utveckla ett Nationellt Kunskapscenter för samhällets stöd till personer med dövblindhet. Mo Gård är en icke-vinstdrivande organisation, som ägs av Stiftelsen Mo Gård som består av:

- Sveriges Dövas Riksförbund
- Förbundet Sveriges Dövblinda
- Landstinget i Östergötland
- Finspångs kommun
- Personalkooperativet Mo Gård

Innan NKCdb kom till fanns ingen samlad central resurs för dövblindfrågor i Sverige. Däremot var behovet oerhört stort. En utav de viktigaste uppgifterna för NKCdb är att samla, utveckla och förmedla kunskaper om dövblindhet.

Komplex diagnos
Dövblindhet är en komplex funktionsnedsättning som förekommer i alla åldrar. Därmed blir de individuella behoven ännu mer komplexa. Ibland kan dövblindhet vara medfödd eller ha inträffat före utvecklingen av ett språk, men inte alltid. Dövblindhet kan också utvecklas senare i livet, ibland på relativt kort tid, ibland längre. Den enskilt vanligaste diagnosen och är Ushers syndrom. Då har man en hörselskada eller dövhet från början och synen försvinner gradvis. Dessutom kan dövblindhet även förekomma tillsammans med andra funktionsnedsättningar.
– Det finns inget mönster för hur dövblindhet utvecklas, just därför är det så komplext. Det krävs spetskompetens och erfarenhet från samhällets sida för att kunna möta de skiftande behoven från personer med dövblindhet och deras närstående, konstaterar Lena Göransson, verksamhetschef för NKCdb.

Delaktighet är det viktigaste
För personer med dövblindhet är det taktila sinnet det viktigaste; att känna former, värme, kyla, mönster och material. För små barn som fortfarande utvecklas mycket, både gällande motorik och språk, krävs därför ett mycket riktat och specifikt stöd från omgivningen. Det viktigaste är att kunna kommunicera och bygga upp kunskaper, själförtroende och självständighet så att individen kan orientera sig i omgivningen, vidareutveckla sin kommunikationsförmåga och känna sig delaktig i samhället.
– Delaktighet är oerhört viktigt, därför strävar vi efter att ta fram metoder som möjliggör så stor delaktighet som möjligt. Personer med dövblindhet vill leva precis lika fritt och självständigt som alla andra, och här har teknikens snabba utveckling varit till stor hjälp. Bland mycket annat arbetar vi just nu för att NKCdb ska bli en nationell resurs för kommunikation med fokus på moderna IT-lösningar.

Framtidsvision: stärka det nationella stödet
Eftersom dövblindhet är relativt ovanligt råder det ständigt kompetensbrist inom området. Utmaningen är speciellt framträdande i mindre kommuner och landsting.
– Vi måste stärka det nationella stödet så att alla som behöver kan få tillgång till information om dövblindhet. Tillsammans med Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) ansvarar vi också för nationella grundkurser om dövblindhet. Vi arbetar även med att ta fram och tillgängliggöra publikationer och med en aktiv hemsida vill vi få igång en livlig diskussion inom området, berättar Lena Göransson.
På NKCdb arbetar både personer som har och som inte har dövblindhet för att driva kunskapsutvecklingen om dövblindhet vidare. Genom att involvera människor som lever med funktionsnedsättningen hoppas man på att kunna ta fram ännu mer specialiserad information, bättre kommunikationsmodeller samt mer riktade metoder för habilitering och rehabilitering framöver.


Life Science/Sjukvård SNL 2012-4 - Affärstidningen Näringsliv

Näringsliv 2012-4

Huvudtema: Life Science/Sjukvård
Göran Hägglund sammanfattar socialdepartementets arbete för en mer personcentrerad vård

Socialminister Göran Hägglund vill satsa mer på forskning för att skapa en långsiktigt bättre sjukvård, bl.a. med tillgång till nya innovativa behandlingsmetoder och ny teknologi.

Back to top