Lör 2 dec / År 41 / Nr 5 2023

Hur är det att leva med demens i det moderna samhället?

Intresset för demens- och äldreforskning ökar och det satsas mer på den här typen av forskningsinitiativ än tidigare. Med tanke på den demografiska utvecklingen är det viktigt att kartlägga ny kunskap om åldrande och vilka behov en åldrande befolkning har, inte minst när det gäller sjukvård men även gällande faktorer som påverkar livskvaliteten i allmänhet. På Linköpings universitet bedrivs ny forskning inom området vid Centrum för demensforskning (Ceder). Centret är framförallt en resurs för att öka intresse och engagemang för demenssjukdomar.

Mycket av den forskning som tidigare bedrivits inom området demenssjukdomar har varit medicinskt inriktad. Stora resurser har lagts på att exempelvis kartlägga uppkomsten av demens och hur hjärnan påverkas, vilka substanser som kan tänkas användas i läkemedel och hur behandling kan effektiviseras. Ceder tar ett annorlunda perspektiv och fokuserar istället på individens upplevelser. Hur är det att leva med demenssjukdom i det moderna samhället? Detta är en central fråga för forskare på Ceder.

Fokuserar på upplevelser kring sjukdomen
Ceder etablerades för drygt två år sedan på Institutionen för medicin och hälsa. Centret
är uppbyggt kring forskningsprogrammet Dementia: agency, personhood and everyday life, som finansieras av Riksbankens Jubileumsfond. Professor Lars-Christer Hydén är ansvarig för forskningen och tillika föreståndare för Ceder. Han understryker vikten av att våga satsa på ett nytt spår inom forskningen, ett spår där den demenssjukes vardag och upplevelser studeras.
– Eftersom människor kan leva med sina demenssjukdomar under många år i hemmiljö är det av yttersta vikt att vi studerar deras upplevelser kring sjukdomen. Ett stort antal studier har gjorts som fokuserat på anhörigas upplevelser, men bara en handfull studier är helt inriktade på den som är sjuk. Vi vill ta reda på hur det är att leva med demens och därmed stödja utvecklingen av mer riktade vårdinsatser.
Inom Ceder samverkar forskare från Linköping och samarbetar med kollegor från bland annat Karolinska Institutet, Ersta Sköndal Högskola och Umeå universitet. Eftersom forskningsområdet fortfarande är så pass litet krävs samarbete över gränserna och Linköping hoppas bli ett nationellt nav för den är typen av forskning. Under 2013 etableras också samarbete med en systerorganisation vid Manchester University.

Demenssjukdom och självhjälp
Inom Ceder bedrivs flera stora projekt. I ett av de större projekten studeras parrelationer och vad som händer med relationen när en av parterna får en demenssjukdom. När den ena parten har tappat bort parets gemensamma historia – hur kan man fortsätta leva tillsammans och vilket stöd behövs för att klara övergången? Detta är ett tidigare outforskat område som Lars-Christer Hydén vill lyfta fram i ljuset och bygga upp en stark kunskapsmiljö kring.
– Något som vi baserar vårt tankesätt på är att människor med demenssjukdomar måste kunna leva ett aktivt liv trots sin sjukdom. Vi undersöker bland annat möjligheter med olika självhjälpsprogram som finns idag. Det finns ett antal självhjälpsgrupper i Sverige som vi följer, tyvärr ligger Sverige långt efter i utvecklingen när det gäller forskning inom området demenssjukdom och självhjälp.

Etnicitet och demens
Hydén lyfter fram ett annat viktigt område, nämligen etnicitet och demenssjukdomar. Uppskattningsvis har en femtedel av Sveriges befolkning utländsk bakgrund. Det finns begränsad statistik när det gäller antalet demenssjuka som har utländsk bakgrund. Beror det på att de inte söker vård för sina besvär? Eller att de helt enkelt insjuknar mindre?
Forskare vid Ceder arbetar med att ta fram modeller för hur man kan testa människor med utländsk bakgrund som kan ha en demenssjukdom. Modellen måste vara språkövergripande och relatera till olika kulturer.
Exemplen är bara ett axplock av vad som pågår på Ceder. Centret etablerades i syfte att öka kunskap inom områden som tidigare inte varit de mest centrala för forskning inom demenssjukdomar.